Vitiligo und Atrophodermia idiopathica et progressiva Pierini-Pasini

Hallo Ihr lieben,

bitte entschuldigt, sollte ich etwas unbeholfen schreiben allerdings ist das mein erster Versuch hier im Forum. Unsere 3 jährige Tochter hat seit 6 Monaten weiße Flecken am ganzen Körper welche relativ schnell vorranschreiten.
Uns wurde eine Kombination aus Vitiligo und Atrophodermia idiopathica et progressiva Pierini-Pasini diagnostiziert.

nun scheint es sich zumindest bei der zweiten um eine sehr seltene Erkrankung zu handeln, zu der man keinerlei Informationen erhält. Gibt es zufällig jemanden der mit diesen Erkrankungen erfahrungen sammeln konnte/musste?


Wir würden uns sehr über zuschriften freuen.

LG