Ja, ich weiß, Partnerschaftsforum und so.
Aber unsere Partnerschaft leidet auch, also passt es.
Unser Sohn (3 Jahre) hat immer schlimmer werdende Neurodermitis.
Er hat immer wieder Schübe, an denen der ganze Körper betroffen ist. Er hat dann überall Krusten, Eiterblasen und Wasserblasen.
Er krazt dann immer sehr viel, bis das Blut läuft.
Zudem ist er dann sehr unruhig.
Ausserdem ist er schwerhörig. Er hat eine Störung der Hörgangsbelüftung, weswegen er einen Unterdruck in den Ohren hat.
Dazu kommt dass er auch psychisch auffällig ist.
Behandelt werden kann das erst ab dem Grundschulalter.
Er bekommt Anfälle, in denen er nur schreit und schreit und schreit. Mehrmals in der Woche. und dann immer für ca 2-3 Stunden.
Er hat ausserdem Asthma und muss tgl. inhalieren, leider wird jede Erkältung bei ihm immer sofort zu einen Asthmastaticus.
Er bekommt jeden Tag mehrere male Spezialsalben, Medikamente, Spezialschlafanzüge.
Die Verbände, Schlagfanzüge und Medis bezahlt die Krankenkasse.
Aber es gehjt nicht darum, sondern dass ich selber fertig bin.
Ich wünsche mir zweimal in der Woche eine Haushaltshilfe, damit ich etwas Entlastung habe.
Familienhilfe wqurde abgelehnt, die Pflege sei nicht aufwändiger als bei normalem Kleinkind.
Dann haben wir über eine Ehrenamtliche Organisation was versucht, was auch über die Kasse abgerechnet werden kann.
Auch abgelehnt.
Jezt kam mir der Gedanke ob ich nicht Pflegegeld beantragen kann und dann davon eine private Putzfrau und ein Kindermädchen bezahle.
Aber was muss denn alles sein damit er Pflegegeld bekommt?
Wo beantrage ich das?
Und hat das überhaupt Aussicht auf Erfolg?
Ich kenn das nur mit Pflegestufe bei Senioren, aber mein Sohn ist ja erst 3.
Wer kennt sich aus?
Frage zu Pflegegeld für sein Kind, wer kennt sich aus?
.........und ausserdem die Wäsche, denn ich wasche jeden bis jeden 2. Tag seine komplette Bettwäsche weil morgens oft alles blutverschmiert ist alles 
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Dein Beitrag ist unverschämt.
Blauer Stift.
Das ist ja eine Antwort. Naemlich unter aller ... Sorry.
Ich hoffe das wird entfernt.
Erstmal tut es mir sehr leid für Euch alle. So was kostet sehr viel Kraft und Nerven.
Leider kenne ich mich nun mit dem Pflegegeld usw. nicht so gut aus( ich kenne es auch nur für Senioren).
Aber ich höre auch viel Erschöpfung und Kraftlosigkeit aus deinem Text.
Dazu die Ablehnungen deiner Krankenkasse. Aber da darf man nicht resignieren, man muss jeden Schritt und jede Hilfe suchen. Aber da braucht man Geduld und Kraft.
Was mir dazu einfaellt, waere erstmal eine Mutter Kind Kur, damit du wieder Kraft schöpfen kannst und das wird deinem Kind auch zu Gute kommen und Linderung verschaffen.
Danach kannst du vielleicht leichter positiver an die Suche für spezielle Hilfen gehen.
Ich habe mal geschaut, vielliecht hilft die das weiter, da ich es selbst darin wenig Ahnung habe. Aber meine Tochter hatte eine andere schwerwiegende Krankheit, daher weiss ich ungefaehr, wie man dasteht , aber mit Ausdauer und Kraft haben wir es geschafft.
http://www.neurodermitis-bund.de/selbsthilfegruppen.php
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Neurodermitis/Tipps/Neurodermitis-Tipps-fuer-Kinde-5284.html
Alles Gute und viel Kraft erstmal
achso für die Tippfehler sorry, ist wohl schon spaet
Danke!
Ich weiß, es gibt weitaus schlimmere Krankheiten.
Aber meine Kraft ist einfach am Ende.
Und überall wo ich um Hilfe gebeten habe wurde ich abgelehnt.
Mit der Krankenkasse musste ich monatelang wegen der Hilfsmittel streiten.
Wir haben zu Beginn alles selber bezahlen müssen.
Dabei haben Die Kassen so viel Überschuss
Hallo,
das tut mir so Leid, was du da erlebst mit deinem Sohn. Ich kenne das ganze von meiner kleinen Schwester (heute 25).
Sie hat auch Neurodermitis. Es fing an als sie ca 1 Jahr alt war. Es war die Hölle. Sie bekam auch die speziellen Anzüge aus der Apotheke, die jeden morgen blutig aussahen.
Leider bekam sie über 10 Jahre Kortison verschrieben und klar es war eine Wundersalbe denn am nächsten Tag war kaum noch etwas zu sehen. Jedoch die Haut wurde dünner und dünner.
Täglich bekam sie ein Ölbad, was die Haut beruhigen sollte, jedoch war es nicht so. In der ganzen Zeit haben wir versucht verschiedene Fettcremes ohne Parfum aus zu probieren.
Irgendwann griff ich nach Olivenöl, weil die Haut dünn war und so trocken das man das Gefühl hatte die platzt jeden moment auf.
Ich schmierte sie damit ein...ca 1 std. später war alles von der haut eingezogen und das ganze habe ich so oft wiederholt bis zum schlafen gehen.
Meine Schwester fühlte sich besser, der Juckreiz liess langsam nach und sie konnte in Ruhe abends schlafen.
Viel später haben wir dann von Therapien gelesen, wie Lichttherapie. Die findet im UKE-Hamburg statt, doch leider wird sie nicht von der kasse übernommen.
dann haben wir von Eigenurintherapie gelesen und auch im Tv wurde davon berichtet.
Jedoch hat sie dieses nicht gemacht, denn sie musste auf Fleisch verzichten und natürlich auf Zucker und nu verklicker das mal einen Jugendlichen bzw. Kind.
Heute ist meine Schwester 25 und es wurde von Jahr zu Jahr weniger. Sie hat es nur zwischen den Fingern noch oder es kommt wieder wenn sie nur im Stress ist.
Ich weiß das es nicht einfach für dich ist und es kostet wirklich viele Nerven.
das dein Sohn am schreien oder weinen ist, liegt daran das die haut einfach nur am jucken ist er damit nicht so umgehen kann.
Was du noch machen kannst...
Wäsche nicht mit Weichspüler
Nur Wäsche aus Baumwolle
Ölbäder oder creme ihn einfach mal mit Olivenöl ein.
Jedoch versuche so wenig Kortison zu geben wie Möglich
Wenn es draussen warm ist dann lass ihn, wenn möglich nur in Unterhose laufen, Sonne tat meiner Schwester auch gut oder fahre mal mit ihm an die Nordsee oder ins Gebirge....da sagte meine Schwester, das tat ihr einfach mal gut.
Wünsche dir viel kraft.
Hallo erstmal,
Ich verstehe, dass Dir Deine Situation Über den Kopf wächst. Aber:
Du fragst nach Pflegegeld, um eine Putzfrau und Kindermädchen zu bezahlen?
Da muss ich leider den Kopf schütteln, da es hierbei nicht um medizinische Versorgung Deines Kindes, das scheinbar auch psychische Beschwerden hat und viel schreit, sondern um eine Entlastung für Deine originären Aufgaben als Mutter. Zum Thema Putzen folgendes:
Wie wäre es denn, wenn dein Mann Abdichtung wie in tausenden anderen Ehen einfach mal beim Hausputz unterstützt? Oder ihr putzt gemeinsam. Oder ihr bezahlt jemanden dafür.
Putzen ist reine Frage der Organisation und Deinem Kind erstmal schnippe, oder?
Vielleicht kann dir deine Krankenkasse mehr Tips bei der Erkrankung deines Kindes geben. Bei neurodermitis kann man einiges mit der richtigen Ermährung verbessern.
Zum Kindermädechen: Brauchst Du mal Luft zum Durchatmen? Was ich absolut bei jeder Mutter verstehen kann, dann frag doch mal den VATER des Kindes, ob er Dich nicht mal unterstützen kann, damit du stundenweise was für dich unternimmst. Oder jemand aus der Familie hilft, wie Oma etc. . Aber für die Betreuung des Kindes, welches scheinbar nicht schwerbehindert, sondern mehr Betreuungsaufwand bedeutet, bist bzw. Seid ihr als Eltern verantwortlich. Oder was macht ein Lindermädchen anders als Du?
Mir tut es sehr leid, dass Du Dich allein gelassen fühlst und die Sorgen finanziell lösen möchtest. Aber zum Teil liegt es in Deiner bzw. eurer Verantwortung.
Meine Familie hat ebenfalls Erfahrung mit Neurodermitis und hat wie andere auch die Ernährung umgestellt, Urlaube am Meer gemacht (Salzwasser) und ihre Bedürfnisse für das Kind zurückgestellt. Meine Cousine hat ein schwerbehinderten Kind und auch sie geht wieder teilweise arbeiten, um die ganzen Spezialkurse für ihren süßen Sohn finanzieren zu können. Oma und Opa, Nichten, alle unterstützen sie dabei in der Betreuung.
Auchwenn ich weiß, dass es eine Belastung für Dich darstellt, hilf dir selbst. Frag
Nach bei der Kasse nach Guten Hautärzten oder suche die Selbsthilfegruppen für Angehörige.
Aber eine Putzfrau ist Luxus und dient nicht der Gesunderhaltung Deines kranken Kindes, oder?
Wünsche Dir viel Kraft und mehr Unterstützung..
Kg, Anne
Nein, das hast Du falsch verstanden.
Ich möchte das Pflegegeld nicht, um mir den Luxus einer Putzhilfe zu nehmen.
Nur ich hab echt alles durch, Sozialmedizinische Nachsorge, Haushaltshilfe, etc. Es wurde nichts bewilligt.
Die Pflege meines Sohnes kostet Zeit und Geld.
Es wäre für mich eine enorme Entlastung wenn mir jemand dann zumindest bei der Hausarbeit helfen würde.
Eine Fachkraft, die mir bei der Pflege des Sohnen hilft, was ich wirklich gern gehabt hätte, wurde ja nicht genehmingt und ist privat nicht bezahlbar. ALso suche ich jezt anderen Wegen um uns in dieser Situation zu entlasten.
Das Kindermädchen ist nicht das ich mal durchatmen kann sondern für meine Tochter denn sie bekommt das immer mit und leidet selbst dadrunter ihren Bruder so zu sehen und erleben.
Das Kindermädchen würde dann mit ihr mal etwas alleine unternehmen damit ich Zeit für mein Sohn habe.
Wir haben alle anderen Wege durch, aber es wurde nichts genehmigt.
Mein Mann macht schon wie er kann und ich gehe am Wochenende wenn er zu Hause ist auch stundenweise arbeiten wo wir uns mit der Betreuung abwechseln.
Ich kann Dich sehr sehr gut verstehen, ich war genauso verzweifelt, weil dauererschöpft!!!
Ich glaube, Pflegegeld zu beantragen ist aussichtslos! Das ist wirklich schwerbehinderten Kindern vorbehalten... Lies mal in Handicaps/ Frühchen quer! Da haben Eltern Probleme das zu bekommen, die schlimmer behinderte Kinder haben!
Ich hab eine 4jährige mit Neurodermitis/ Nahrungsmittelallergien und eine bald 2jährige, die eine ganz schlechte Schläferin ist, ein Mama-Klammerkind, hohe Infektanfälligkeit...
Ich habe 18 Monate alles alleine gemacht bis ich am Boden war.
Mein Mann arbeitet sehr viel, ich bin momentan noch zu Hause mit den Kindern...
Nebenbei hab ich mir noch viel zu viel anderes aufgehalst (z.B. Vorsitzende im Elternrat, Betreuung Nachbarskind...)
Ich war bei einer Familienberatungsstelle. Das hat sehr gut getan. Ich konnte meinen ganzen Ballast loswerden. Wir beantragen jetzt zusammen eine Kur.
Es muss sich aber auch was im Alltag ändern. Ich hab angefangen zu reduzieren und um Hilfe zu bitten und ich war überrascht, welche kleinen Schritte schon Erleichterung bringen!!!
Habt ihr in der Ernährung schon alles überprüft? Allergien?
Hast Du Kindergarten, Tagesmutti, Nachbarn, Freunde, Familie, die Dich mal entlasten können?
Lass mal was liegen im Haushalt! Interessiert Deinen Sohn tatsächlich, ob die Bettwäsche Blutflecken hat/ reicht vielleicht ein Waschen alle 4 Tage?
Ich hab es in der schlimmsten Zeit Baby-Kleinkind-beide dauerkrank so gesehen: Versorgung der Kinder, Schlaf für mich... Ich hab jeden Moment zum Schlafen ausgenutzt, Sch***** auf Haushalt.
Sucht Euch einen Babysitter, sowas ist nicht teuer, und mach mal was nur für Dich und mit Deinem Mann als Paar!
Kopf hoch 
Hallo,
auch fuer 3-jährige gibt es Pflegegeld. Ob das bei Euch der Fall wäre, ist von aussen etwas schlecht zu beurteilen. Es zählt dann halt der Mehraufwand gegenueber einem gleichaltrigen Kind.
Das bezieht sich allerdings auf die Grundpflege. Salben auftragen, Verbände, inhalieren, Medikamente reichen etc. fällt allerdings unter Behandlungspflege und nicht unter Grundpflege.
Aber wie immer im Leben: Versuch macht klug!
Probier es, mehr als ablehnen können sie ja nicht.
Ich hab mir jetzt die anderen Antworten nicht durchgelesen und vielleicht kam der Tip auch schon: Geh mal auf die Seite Rehakids.de........dort hat jemand eine Pflegefibel aufgestellt, wo alles zu dem Thema super schön erklärt ist. Am besten fuehrst Du dann ein Pflegetagebuch, um dir selber schonmal klarheit zu verschaffen, wo Du stehst und nicht die Hälfte beim Begutachtungstermin zu vergessen.
Wenn dann noch Fragen offen bleiben, findest Du bei rehakids auch viele, viele Eltern, die das Prozedere bei einem Kind durch haben.
Deine Schilderung erinnert mich ein bißchen an vergangene Zeiten. Ich habe auch ein Kind was als kleiner schwere Neurodermitis hatte, Asthma, ADS etc.
Das kann einen schon an die Grenze bringen....also laß dich mal ganz lieb unbekannterweise druecken.
Pflegegeld habe ich aber fuer dieses Kind nie beantragt, er war aber sonst auch frueh sehr selbständig.
Uns hat damals, als ich offensichtlich immer weniger Kraft hatte der Kinderarzt in Kur gejagd, damit ich mal wieder durchatmen konnte.
Hallo,
ich kann nachvollziehen wie es dir geht. Meine Kleinste hat ab dem 1. Lebensjahr einen komplett offenen Körper gehabt, Eiter, Blut, alles verkrustet.
Die Haare sind ihr ausgefallen, die Sachen mussten vom Körper abgeweicht werden.
Sie hat nicht gespielt, saß nur auf meinem Schoss, wir schliefen in halben Stunden Etappen, dann wachte sie wieder auf und kratzte sich im Fleisch, weil die Haut schon nicht mehr da war.
Wir haben alles versucht, Cortison, Globuli, mit Eigenurin, haben bestimmt 2000,00 € für spezielle Cremes ausgegeben, für Heiler, alternative Medikation usw.
Ich war am Ende meiner Kräfte, hatte noch 3 weitere Kinder, Haushalt und einen Mann, der 14 Stunden tägl. arbeitete und nachts ebenfalls keinen Schlaf fand.
Ich hab dann in Bayern/ Neukirchen eine Akuthautklinik empfohlen bekommen, die ohne Cortison gute Erfolge erzielen sollen.
So eine gibt es auch in Thüringen und auf Sylt. Wird von der Krankenkasse komplett übernommen und ihr werdet dort sehr gut aufgefangen.
Wir waren in einem Jahr 2x in Neukirchen und einmal in Thüringen für jeweils 6 Wochen, danach wurde es endlich langsam besser. Jetzt ist sie seit 2 Jahren fast symptomfrei, nur die trockene Haut ist geblieben, die wir nach dem baden mit Linola cremen.
Auch verträgt sie mittlerweile fast alle Lebensmittel wieder, ohne dass ihre Haut Blasen schlägt und aufplatzt.
Wenn du möchtest, kannst du mich über VK anschreiben, dann kann ich dir etwas zur Behandlung erzählen, was gemacht wird und wie die Behandlungen sind.
LG
Passt nur halb zum Thema, aber trotzdem: Habt ihr seine Ernährung schonmal längerfristig auf histaminarm umgestellt?
Das verbessert die Neurodermitis häufig um Welten!
LG Nicole, dank Histaminintoleranz auf histaminfreier "Diät"